La semana pasada, en el programa Zaragoza al Día (Gestiona Radio Zaragoza), contamos con la presencia de Cristina Fuster, la Presidenta de Federación ASEM y de ASEM Aragón. En la entrevista, que resultó muy interesante y emotiva, Cristina nos presentó las diversas actividades que ASEM organiza para recaudar fondos y conseguir mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Entre otras cosas, ASEM Aragón busca captar fondos para las Colonias ASEM.

En su nota de prensa, ASEM Aragón nos informa de lo siguiente:

Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas raras o poco frecuentes. Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos. (Datos obtenidos de la web oficial de EURORDIS, Organización Europea de Enfermedades Raras).

Se estima que en Aragón más de 4.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular, el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras.

Hoy, martes 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizan actividades para dar visibilidad a esta cita, como también lo hace ASEM Aragón.

Este año la campaña europea auspiciada por EURORDIS tiene como lema: «Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas». La investigación es clave. Es esperanza a los millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo y sus familias.

Tal como ha expresado Cristina Fuster: «la investigación es una parte sumamente importante en la vida de las personas con Enfermedades Neuromusculares ya que en ella está su esperanza de futuro».

ASEM Aragón contribuirá en ofrecer  la máxima difusión en distintos medios de comunicación, sobre los problemas que actualmente afectan  a los enfermos neuromusculares y familias,  implementando acciones concretas que mejorarían la calidad de vida de éstos.

ASEM Aragón (Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares) es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y personas que colaboran de una forma desinteresada. Tiene como misión promover los derechos de las personas afectadas por una ENM y sus familias, además de mejorar su calidad de vida.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.