Día Mundial de las Enfermedades Raras

La semana pasada, en el programa Zaragoza al Día (Gestiona Radio Zaragoza), contamos con la presencia de Cristina Fuster, la Presidenta de Federación ASEM y de ASEM Aragón. En la entrevista, que resultó muy interesante y emotiva, Cristina nos presentó las diversas actividades que ASEM organiza para recaudar fondos y conseguir mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Entre otras cosas, ASEM Aragón busca captar fondos para las Colonias ASEM.

En su nota de prensa, ASEM Aragón nos informa de lo siguiente:

Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas raras o poco frecuentes. Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos. (Datos obtenidos de la web oficial de EURORDIS, Organización Europea de Enfermedades Raras).

Se estima que en Aragón más de 4.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular, el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras.

Hoy, martes 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizan actividades para dar visibilidad a esta cita, como también lo hace ASEM Aragón.

Este año la campaña europea auspiciada por EURORDIS tiene como lema: “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”. La investigación es clave. Es esperanza a los millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo y sus familias.

Tal como ha expresado Cristina Fuster: “la investigación es una parte sumamente importante en la vida de las personas con Enfermedades Neuromusculares ya que en ella está su esperanza de futuro”.

ASEM Aragón contribuirá en ofrecer  la máxima difusión en distintos medios de comunicación, sobre los problemas que actualmente afectan  a los enfermos neuromusculares y familias,  implementando acciones concretas que mejorarían la calidad de vida de éstos.

ASEM Aragón (Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares) es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y personas que colaboran de una forma desinteresada. Tiene como misión promover los derechos de las personas afectadas por una ENM y sus familias, además de mejorar su calidad de vida.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

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Aula PrevenGO sobre Violencia de género

El nuevo evento del Aula PrevenGO, de Grupo Piquer, tendrá lugar mañana miércoles 22 de febrero a las 18:30 en las instalaciones del Instituto Aragonés de la Juventud, IAJ (Calle Franco y López, 4).

En esta sesión se analizará la realidad de la violencia de género en el entorno escolar. La ponencia irá dirigida a todos los miembros del entorno educativo: padres y madres, estudiantes y docentes, y contará con la presencia de Antonio J. Muñoz González, miembro de la mesa de Justicia del Observatorio Aragonés de Violencia sobre la Mujer, y con Miriam Herrero, licenciada en Derecho y miembro del Dpto. de Secretaria Jurídica de la Fundación DFA.

Grupo Piquer, en su página web, comparte la siguiente información:

Según Miriam Herrero, el colectivo de mujeres con discapacidad representa un grupo con mayores dificultades de inclusión social ya que, a la discriminación por género, se añade la discriminación por discapacidad además de otros factores que pueden incluirse tales como raza, orientación sexual, etc. siendo las grandes olvidadas tanto de las perspectivas de género como de las de discapacidad

En cuanto a la violencia sobre la mujer, Herrero señala que en Aragón se trata este concepto de una forma más extensa, se amplía el concepto a cualquier tipo de violencia o discriminación que a causa de su género sufra una mujer. Y es que en el caso de la mujer con discapacidad, los supuestos de violencia suelen darse en el entorno familiar, de pareja, social, entre otros.

Por su parte, Antonio J. Muñoz analizará qué es la violencia de género, lo que vemos y lo que no vemos. Cuestionará si es cosa de mayores o también afecta a los adolescentes. Además, planteará cuestiones presentes en la publicidad y los medios de comunicación como, por ejemplo, el lenguaje.

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El beso que no te di

Isabel murió besando a Diego. Ya nadie y ya nada podría separarlos. Los dos cuerpos fueron velados juntos, en un altar a su amor infortunado. Una estruendosa lluvia anegó las huertas de Teruel durante varios días, mientras los amantes recibían el homenaje silencioso del mundo hasta que fueran sepultados en la misma tumba. Juntos para siempre.

El beso que no te di es el título de la última novela de la escritora aragonesa Magdalena Lasala. Se trata de una recreación histórica del Teruel del siglo XIII en la cual se narra la historia de los amantes Isabel de Segura y Diego de Marcilla y de los diferentes personajes que los acompañaron a lo largo de sus vidas, desde su niñez hasta su trágico desenlace.

Ayer, 14 de febrero, se celebró, en el Patio de la Infanta (Obra social de Ibercaja), la presentación de esta novela. Durante el acto, Lasala recitó algunos fragmentos de la obra, acompañada por la actuación de la guitarrista y cantante Ana Carpintero, quien interpretó algunos temas de amor de Federico Moretti.

Esta publicación coincide con el ochocientos aniversario de la muerte de los Amantes, que se celebrará entre los días 16 y 19 en la ciudad de Teruel. Se llevarán a cabo un centenar de actividades lúdicas y culturales durante todo el fin de semana y a lo largo de 2017.

Magdalena Lasala es miembro de la Academia de Bellas Artes de San Luis y recibió el Premio de las Letras Aragonesas en 2014. Es una prolífica autora; ha publicado poemarios, libros de fábulas y numerosas novelas: La cortesana de taifas, Doña Jimena. La gran desconocida en la historia del Cid, La casa de los dioses de alabastro, La última heredera, Zaida: la pasión del rey, entre otras muchas. Una de mis favoritas es La estirpe de la mariposa, la historia de una saga de mujeres poderosas que transmiten su sabiduría de madres a hijas.

Sin duda, la obra que me hizo ser una apasionada lectora de Magdalena Lasala fue Moras y Cristinas, una colección de relatos cortos que compuso junto con Ángeles de Irisarri. Me lo regalaron mis padres siendo adolescente, firmado por ambas autoras. Es el libro que más veces he releído en mi vida y lo conservo como un tesoro.

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San Valentín y el consumo responsable

14 de febrero, San Valentín. Muchas parejas, en el día de hoy, aprovechan la ocasión para intercambiar regalos, decirse lo mucho que se quieren con postales y ramos de flores, disfrutar de una escapada o una cena y celebrar el amor.

No obstante, también son muchos los agentes que denuncian que este día es uno de los más consumistas del año, pues afirman que las grandes marcas y cadenas comerciales se lucran a costa de las personas enamoradas, mercantilizando sus sentimientos y haciendo aflorar en ellas unas necesidades forzadas e irreales, normalizando una manera de interactuar en las relaciones basada en el intercambio de objetos materiales y en la imposición del gasto.

Por mi parte, considero que el consumo responsable y consciente es, además de beneficioso para el pequeño comercio local, muy necesario para generar riqueza en una comunidad. El consumo y el gasto fomentan el intercambio de bienes y servicios creados por y para las personas, para satisfacer nuestras necesidades y también, por qué no, nuestros caprichos esporádicos.

Los empresarios y comerciantes de nuestra ciudad aprovechan esta fecha señalada para promocionar productos exclusivos, ofrecernos descuentos, decorar sus locales y escaparates con el fin de hacernos vivir una experiencia agradable y especial. Nos ayudan a romper por un momento con nuestra rutina diaria, nos animan a concedernos ciertos lujos, a disfrutar de pequeños placeres, a darnos un homenaje.

Os deseo a todos un feliz 14 de febrero y os animo a que realicéis uno de los gestos más bonitos y satisfactorios de la vida: hacer un regalo a un ser querido.

Zaragoza al Día: somos equipo

Soy una mujer afortunada: voy al trabajo feliz y vuelvo más ilusionada todavía.

Muchas gracias a los compañeros de Gestiona Radio por ofrecerme este reto y abrirme las puertas de vuestra casa. ¡A por las mañanas de Zaragoza! Vuestra publicación de anoche en Facebook me ha emocionado, desde luego vosotros sí que sabéis sacar mi mejor perfil.

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A las pocas horas de compartir esta publicación en mi muro de Facebook, ciento y pico personas ya me habían mostrado su apoyo y cariño a través de mensajes y del botón me gusta, es una pasada, me quedo sin palabras, ¡y eso ya es difícil en mí!

Me maravilla ver cómo, en nuestro ritmo frenético diario, siempre podemos sacar unos minutitos para decirles a los demás lo mucho que nos alegramos al ver que les van bien las cosas. Es por gestos como este que adoro las redes sociales.

Muchas gracias a todos, de corazón. Por vuestro consuelo en los días duros y tristes, que de vez en cuando los hay, y por vuestra alegría y entusiasmo ante las buenas noticias. Gracias por darme ese empujón. Os deseo todo lo mejor.

Os invito a visitar la web de Gestiona Radio Zaragoza, en la cual podréis escuchar toda nuestra programación (Zaragoza al Día, de lunes a viernes de 12 a 14, no lo olvidéis, os espero).